Desde 2020, um projeto de lei tramita no Senado com o objetivo de classificar a síndrome de Tourette como uma deficiência, garantindo todos os direitos legais às pessoas afetadas por esta condição. A síndrome, que atinge cerca de 1% da população mundial, é caracterizada por tiques motores e vocais involuntários, que podem variar ao longo do tempo. A proposta está atualmente aguardando votação na Comissão de Assuntos Sociais.
Impactos da Aprovação do Projeto
Se aprovado, o projeto assegurará aos portadores da síndrome de Tourette acesso a diversos direitos, como a presença de um profissional de apoio escolar e acompanhantes pessoais em situações como internações hospitalares. A proposta prevê que essas pessoas sejam formalmente reconhecidas como portadoras de deficiência para todos os efeitos legais.
O senador Nelsinho Trad (PSD-MS), autor da proposta, justifica a medida destacando as barreiras sociais enfrentadas pelos portadores da síndrome, comparando-as às dificuldades vividas por pessoas com deficiências intelectuais. “É evidente que existem obstáculos significativos à inclusão social plena das pessoas com síndrome de Tourette”, afirma Trad.
Avaliação e Inclusão
De acordo com o Estatuto da Pessoa com Deficiência, a avaliação de uma pessoa deve considerar não apenas as limitações físicas e mentais, mas também os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais que afetam seu desempenho em atividades diárias e sua participação social. A proposta visa formalizar esse reconhecimento para os portadores da síndrome de Tourette, garantindo-lhes proteção contra a discriminação e promovendo sua inclusão social.
A senadora Zenaide Maia (PSD-RN), relatora da proposta na Comissão de Assuntos Sociais, já deu parecer favorável. “Reconhecemos a importância de assegurar os direitos das pessoas com síndrome de Tourette. Esta condição impõe inúmeras barreiras aos que dela sofrem”, destaca Zenaide.
Próximos Passos
O relatório foi apresentado em 18 de outubro, mas aguarda a inclusão na pauta de votação pelo presidente da Comissão de Assuntos Sociais, senador Humberto Costa (PT-PE). Caso aprovado, o projeto seguirá para a Comissão de Direitos Humanos (CDH), onde poderá ser aprovado em caráter terminativo, dispensando a necessidade de votação no plenário do Senado antes de seguir para a Câmara dos Deputados.
Zenaide Maia pretende realizar audiências públicas na Comissão de Direitos Humanos para aumentar a visibilidade do tema e sensibilizar a sociedade e profissionais de saúde sobre a importância do diagnóstico e tratamento adequado da síndrome de Tourette.
Compreendendo a Síndrome de Tourette
A síndrome de Tourette é uma condição neurológica caracterizada por tiques motores e vocais que podem incluir desde movimentos simples até a verbalização involuntária de palavras e frases, incluindo palavrões. Os primeiros sinais geralmente surgem entre os 4 e 6 anos, intensificando-se por volta dos 10 anos e diminuindo durante a adolescência.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a síndrome de Tourette é uma doença rara, com prevalência maior entre crianças. Condições como transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), ansiedade, depressão e distúrbios do sono são frequentemente associadas à síndrome.
Desafios e Incapacidades
Dr. Osvaldo Vilela-Filho, neurocirurgião do Instituto de Neurologia de Goiânia e chefe da Divisão de Neurocirurgia do Departamento de Cirurgia da UFG, explica que a síndrome de Tourette pode incapacitar significativamente os portadores devido aos tiques motores e fônicos, além de outros sintomas psiquiátricos. “A condição pode claramente incapacitar uma pessoa para várias atividades do dia a dia”, afirma Vilela-Filho.
Diagnóstico e Tratamento
O diagnóstico da síndrome de Tourette é clínico, com base na observação dos tiques ao longo de pelo menos um ano. O tratamento pode incluir intervenções comportamentais e medicamentos antipsicóticos, especialmente quando os tiques interferem na vida do paciente.
No Instituto Neurospine, estamos comprometidos em fornecer suporte integral aos pacientes com síndrome de Tourette, promovendo seu bem-estar e inclusão social.
